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　　【現場】曹英介紹病房

　　這里就是“雛菊之家”(兒童臨終關懷病房)最老、最大的一間病房，已經五年多了。這就像家一樣的設計，不像醫院(的病房)。

　　“雛菊之家”在這個房間里一共送走了也是百十個孩子了。我在這個房間里也工作了快五年了。

　　【現場】從書架抽出繪本

　　“快來把我們帶回家吧！”念繪本給孩子們聽，孩子們也特別愛聽。

　　【解說】“雛菊之家”由北京兒童醫院主任醫師周翾創辦于2017年，是專為罹患絕癥的孩子提供臨終關懷的機構，目前有三間病房，全部采用家庭式的裝潢。在常駐的工作人員中，曹英是唯一的專業護理人員。5月12日的國際護士節前夕，她向記者講述了她與“雛菊之家”的故事。

　　【同期】北京松堂關懷醫院“雛菊之家”病房主管 曹英

　　我是返聘的，退休之前在北京大學首鋼醫院急診120任主管護師，我從事護理工作43年了。

　　那天是打的120，我那會還在120工作呢，所以我們就120照顧這個孩子就送到這來。我就問了主任一下，我說你們這還需要護士嗎？周主任說需要，那我就退休的時候就來到了這個組織。

　　【解說】曹英特意選擇了在病房空著的日子接受記者采訪，避免患兒和家屬感到不安。她說，面對臨終患兒，最大的不同在于需要更關注患兒和家屬的心理狀態。在“雛菊之家”的病房里，曹英是“大管家”。剛開始時，只要有患兒在，她每天都要到病房來，隨著“雛菊之家”漸漸加入一些社工、志愿者，她一周可以有兩天休息。每天工作，她除了需要監測各種生命體征儀器、觀察病情、為患兒進行鎮痛操作，還要和其他工作人員，醫生、護士，以及患兒和他們的家屬進行溝通。每天大量的時間，她都陪伴在孩子和家長身邊。

　　【現場】曹英在病房中回憶

　　2019年的一個孩子給我印象特別深刻，孩子很可愛，在這住了一個多月，8月31日走的。因為他沒有父親，所以我們都對他格外關照。我也給他(捐)點錢，(他)用手舉著(感謝)，特別可愛。

　　【同期】北京松堂關懷醫院“雛菊之家”病房主管 曹英

　　我就很心疼這個孩子。他走的時候，跟他姥姥說，就說姥姥，我那個看著特別亮的地方，上頭還有打雷了。其實都是他意念、他想象當中(的場景)。他們都是天使。通過這些個孩子，我也提高了自己的思想境界了，從中我也非常覺得這個家庭、健康的可貴。

　　【解說】“雛菊之家”的孩子最長的住了一百多天，最短的只住了幾個小時就去世了。幾十年的急診工作經歷，曹英對這樣的生離死別并不陌生。但在“雛菊之家”，她的工作不再是與“死神”“搶人”，而是要通過舒緩治療的手段，讓孩子們在生命的最后時刻平靜度過。

　　【同期】北京松堂關懷醫院“雛菊之家”病房主管 曹英

　　我前兩天還做夢，夢見那個小孩疼，然后我在睡覺的時候還給孩子摁那個自控，摁一下我就覺得這孩子不疼了，就好多了。

　　到“雛菊之家”就是給孩子做舒緩治療，應該是怎么去照顧、去關懷，比如說孩子有痰了，我們去應該給他吸痰，或者是孩子什么時候沒有尿了，要給他下尿管了，還有什么時間應該做霧化了……媽媽和奶奶爸爸，不是說站在大人的角度，就覺得孩子不管怎么疼啊或者是難受啊，我還是想看著他。(而是) 用愛來讓孩子減輕痛苦。

　　【解說】有數據顯示，中國每年有數萬名兒童腫瘤患者，其中一些孩子無可避免地會早早離去。在他們生命最后的階段，孩子與家長都要承受極大的痛苦，需要專業的醫療支持。而“雛菊之家”的存在，便是要給他們提供這樣的幫助，讓他們感受到家的溫暖。

　　【同期】北京松堂關懷醫院“雛菊之家”病房主管 曹英

　　他們(家長)那個歲數都跟我兒子歲數差不多，我就叫兒子叫閨女。孩子也都看成我的孫子孫女了。最常對孩子說就是：奶奶愛你們。那孩子特別懂事地叫曹奶奶，我也愛你。到了“雛菊之家”，我覺得就都像是一家人了。

　　記者 溫孟馨 北京報道

責任編輯：【房家梁】