中新網(wǎng)北京4月3日電(記者 張尼)孤獨癥也稱自閉癥，是一種起病于嬰幼兒時期的嚴重的身心發(fā)育障礙性疾病。這類疾病沒有特效藥，只能以康復干預為主，藥物治療為輔。日前在北京發(fā)布的一則調(diào)查顯示，孤獨癥兒童康復教育存在30萬人才缺口，對專業(yè)康復師的需求極大。

　　2日，由中國婦幼保健協(xié)會、中國宋慶齡青少年科技文化交流中心、中國殘疾人康復協(xié)會孤獨癥康復專業(yè)委員會聯(lián)合主辦，北大醫(yī)療腦健康承辦，中國康復科學所等共同協(xié)辦的“數(shù)字點亮星圖，有愛不孤獨”——暨2022世界孤獨癥日數(shù)字醫(yī)療展望峰會在北京舉行。會上發(fā)布了《2021年度兒童發(fā)展障礙康復行業(yè)藍皮書》。

　　2019年發(fā)布的《中國自閉癥教育康復行業(yè)發(fā)展狀況報告》顯示，中國自閉癥發(fā)病率達0.7%，當年已約有超1000萬自閉癥譜系障礙人群，其中12歲以下的兒童約有200多萬人。

　　“孤獨癥兒童需要在早期接受每周至少40小時以上的干預，包括機構干預和家庭干預，并且持續(xù)干預2-3年，才能有比較好的康復效果，時間周期長、投入多給很多發(fā)展障礙兒童家庭造成了嚴重的經(jīng)濟負擔。”北京大學第六醫(yī)院主任醫(yī)師賈美香介紹。

　　《藍皮書》顯示，一方面有超過一半的家庭，夫妻一方全職帶娃，無法工作，大大影響家庭月收入，其中母親為孩子主帶養(yǎng)者時，60.3%的母親會辭掉工作全職照顧孩子。另一方面，家庭為孩子的康復支出也很大，近7成家庭月收入不足1萬元，在嚴控康復費用下，依然有約四分之一家庭的月收入都難以支撐康復費用。

　　除此之外，數(shù)據(jù)顯示，2020年，中國殘聯(lián)在冊的孤獨癥兒童康復的教師有2.3萬人，0-18歲孤獨癥兒童保守估計300萬人，即康復師與兒童的比例是1:130。

　　《藍皮書》顯示，中國從事孤獨癥兒童康復的教師有10萬人，其中能提供高質(zhì)量服務即持有國際認證干預資格證書的專業(yè)人員，目前國內(nèi)僅有1000人左右，平均一個專業(yè)教師需要服務2500個孩子。這樣失衡的的師生比例，給從業(yè)人員帶來很大的工作負擔和壓力。另外，目前兒童康復教育存在30萬人才缺口，對專業(yè)康復師的需求極大。

　　如何破解康復費用高昂、專業(yè)資源短缺等一系列問題？在本次峰會上，數(shù)字療法成為了重點關注和討論的話題。

　　《藍皮書》稱，疫情之下，數(shù)字療法、遠程干預等技術手段極為快速地被應用于兒童發(fā)展障礙的康復教育領域。目前在國內(nèi)，頭部的兒童康復機構已在數(shù)字療法上作出積極的探索。

　　北大醫(yī)療腦健康行為發(fā)展教研院院長王磊表示：“我們希望能將家庭和專業(yè)資源連接起來，用科技把人與人的服務打通，讓機構專業(yè)的干預也能被‘搬到’家庭里。”

　　“不是每個家庭條件都可以支撐起高昂的康復費用，數(shù)字化醫(yī)療產(chǎn)品將成為人人用得起的靠譜選擇，真的做到專業(yè)康復人人可及。”北京大學公共衛(wèi)生學院教授王曉莉說。

　　會上，北京九三王選關懷基金會、中國光華科技基金會、北大醫(yī)療腦健康共同發(fā)起了“藍書包”孤獨癥公益計劃，將為全國100個城市的兒保科、兒童精神科醫(yī)生和護士提供免費培訓，提升醫(yī)生診斷能力和從業(yè)者康復技術水平。(完)