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癲癇、紅斑狼瘡 病名為啥這么難聽?

2008年12月17日 11:34 來源:健康時(shí)報(bào) 發(fā)表評論

  記者手記

  疾病改名究竟有多難?

  采訪過程中,記者發(fā)現(xiàn),疾病改名并不簡單。科室名稱有歧義,醫(yī)院名字改一改,醫(yī)院內(nèi)部一表決,辦公會(huì)上一通過就OK了,但是,一種疾病的改名就復(fù)雜多了,要考慮到歷史、國際習(xí)慣等很多因素。我國目前還沒有專門的機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)改名一事。

  但不管怎么說,疾病的防治始終應(yīng)該以病人為中心。就拿“陽痿”來說吧,美國國立衛(wèi)生組織從1993年起就已經(jīng)明確提出用“勃起功能障礙”來代替“陽痿”,現(xiàn)在國際醫(yī)學(xué)界則更多使用這一名詞的英文縮寫“ED”。就像北大醫(yī)院男科中心袁亦銘博士說的那樣,改名后,媒體、醫(yī)院都好宣傳了,患者也容易接受了。

  疾病改名雖然不易,但意義重大,希望衛(wèi)生界有關(guān)部門能引起重視,早日將這件事提上議程。畢竟,這是為了讓患者能看好病,看對病。

  -閱讀提要

  “‘變態(tài)的’怎么還沒來!”在武漢同濟(jì)醫(yī)院,一到開會(huì),變態(tài)反應(yīng)科的醫(yī)護(hù)人員就會(huì)聽到這樣的招呼。明明是看過敏性疾病的科室,就因?yàn)槊稚媳还谝浴白儜B(tài)”兩字,于是一些有性格缺陷,甚至是性變態(tài)的患者主動(dòng)掛了號(hào),而本應(yīng)就診的過敏患者,卻由于不了解或難以接受這個(gè)名稱而耽誤了病情。人得了病本來就夠倒霉的,如果科室、疾病的名字還讓人充滿羞恥感,遭人歧視,豈不是雪上加霜,更不利于疾病的康復(fù)?這種病名還是改改的好。

  14歲的孩子偷女人內(nèi)衣,父母帶他來到變態(tài)反應(yīng)科,醫(yī)生心中嘆息:又走錯(cuò)門了

  “‘變態(tài)的’來開會(huì)了!”在武漢同濟(jì)醫(yī)院,幾年前的變態(tài)反應(yīng)科的醫(yī)護(hù)人員真有些“抬不起頭來”,這不,開個(gè)會(huì)都要被人強(qiáng)調(diào)是“變態(tài)的”。

  這還只是醫(yī)院內(nèi)部同事之間的調(diào)侃,笑笑也就過去了,但是門診中經(jīng)常遇到的意外情況,卻讓人哭笑不得。

  “我們科還叫變態(tài)反應(yīng)科時(shí),走錯(cuò)門的患者太多了。”武漢同濟(jì)醫(yī)院過敏反應(yīng)科主任劉光輝教授,想起了大約發(fā)生在2005年的一件尷尬事。

  一天上午,劉主任的專家門診剛剛開始接診患者,一對中年夫婦帶著一個(gè)十來歲的男孩走了進(jìn)來,男孩低著頭,兩手不停地玩弄著衣角。

  原來,這個(gè)男孩是中年夫婦的兒子,今年14歲,一個(gè)偶然的機(jī)會(huì),他們發(fā)現(xiàn)孩子的房間里竟然藏著女人穿過的內(nèi)衣褲。追問之下,男孩承認(rèn)了他偷拿了媽媽和別人家晾在外面的內(nèi)衣褲,但說不清為什么,就是喜歡。

  “大夫,您得救救孩子,他才14歲,萬一以后學(xué)壞了怎么辦呀!”看著焦急的夫妻倆和臉漲得通紅的男孩,劉主任心里感嘆:“唉,又是走錯(cuò)門的!”

  明明是看過敏性疾病的科室,就因?yàn)槊稚媳还谝浴白儜B(tài)”兩字,于是望文生義,一些有心理疾病、性格缺陷,甚至是性變態(tài)的患者主動(dòng)掛了變態(tài)反應(yīng)科,而本應(yīng)該來就診的過敏患者,卻由于不了解或者難以接受這個(gè)名稱而耽誤了病情。

  “其實(shí)我們早就想改名了。”劉光輝主任說,“變態(tài)反應(yīng)是醫(yī)學(xué)專業(yè)名稱,通俗地說就是過敏反應(yīng),干嗎非要給它專業(yè)化、復(fù)雜化?讓老百姓看得懂、走對門才是最關(guān)鍵的。”

  2006年7月,同濟(jì)醫(yī)院正式下文,變態(tài)反應(yīng)科更名為過敏反應(yīng)科。改名后,除了科室門口的牌子被換了下來,原來使用的寫著“變態(tài)”科室標(biāo)記的桌椅也被全部更換了。

  “我們終于不用成天‘變態(tài)’了!”劉光輝主任笑著說。

  不過,最讓劉主任感到高興的是,科室改名后,走錯(cuò)門的患者基本沒有了,更多的過敏患者來就診。“大致算下來,每年的門診量增加了1/3。”

  癲癇病人及其親屬,90%左右有“羞恥感”或“烙印感”

  “抓緊給癲癇改個(gè)名,大家都來出出主意,新的病名叫什么合適?”這是中國抗癲癇協(xié)會(huì)會(huì)長李世綽教授近幾年一直在呼吁的一件事。

  癲癇這個(gè)名字的由來,可能與發(fā)病時(shí)的癥狀有關(guān),在很多人的認(rèn)識(shí)中,“癲”與“狂”意思相近,很多人甚至把癲癇病人誤認(rèn)為精神病人。有調(diào)查發(fā)現(xiàn),癲癇病人及其親屬,90%左右有“羞恥感”或“烙印感”。

  “其實(shí),癲癇就是一種腦部疾病,絕不是什么‘瘋病’,只要科學(xué)、規(guī)范治療,是可以控制住不發(fā)作,甚至完全治愈的。但是,很多患者因?yàn)槭艿狡缫暎又亓怂枷胴?fù)擔(dān),甚至諱疾忌醫(yī),這是很不利于治療康復(fù)的。”李世綽教授說。

  我國的香港和臺(tái)灣早在1997年就提出過給癲癇改名的建議。今年5月,在廈門召開第7屆亞洲大洋洲癲癇大會(huì)期間,大會(huì)還專門成立了一個(gè)工作組來推動(dòng)改名工作,參加者除中國大陸和香港、臺(tái)灣地區(qū)的學(xué)者外,還有新加坡、馬來西亞等國的學(xué)者參加,李世綽教授被推選為召集人。

  香港醫(yī)學(xué)界曾建議將癲癇改名為“腦癇癥”,主要是避開“癲”字,說明病在腦中;臺(tái)灣則提出過多種名稱方案,如“艾比利斯病”(即英文“epilepsy”的音譯)。李世綽教授說,他們準(zhǔn)備在2009年6月28日第3個(gè)“國際癲癇關(guān)愛日”前后采取適當(dāng)形式在癲癇學(xué)界和病人家屬中征集新的名稱建議。

  醫(yī)院門口多了塊牌子“廣州市腦科醫(yī)院”,這下陳先生坦然地走進(jìn)了醫(yī)院

  作為中國最早的精神病專科醫(yī)院,廣州市精神病醫(yī)院不久前迎來了它建院110周年的紀(jì)念日,同時(shí)也是該院增掛“廣州市腦科醫(yī)院”的第8年。

  家住廣州市荔灣區(qū),離廣州腦科醫(yī)院不遠(yuǎn)的陳先生,是該院的一名老患者,也是醫(yī)院增掛牌的見證者。今年52歲的陳先生在十年前患上了抑郁癥,總覺得人生毫無意義,有時(shí)還會(huì)冒出自殺的念頭。雖然知道自己有問題,住得離廣州市精神病醫(yī)院也很近,但每次走到醫(yī)院附近,看到“精神病”這個(gè)牌子,想想走進(jìn)去,萬一碰到熟人,這臉往哪兒放?猶豫之下,始終鼓不起勇氣就醫(yī)。

  2000年時(shí),陳先生發(fā)現(xiàn)醫(yī)院門口多了塊牌子“廣州市腦科醫(yī)院”。這個(gè)醫(yī)院不僅看“精神病”,還看“腦科病”,陳先生這下坦然走進(jìn)了醫(yī)院。幾年治療下來,他的抑郁癥得到了很好的控制,心情開朗了很多。

  “像陳先生這樣的情況,門診遇到的不少。”廣州市腦科醫(yī)院李潔副院長說,“醫(yī)院從2000年開始增掛‘廣州市腦科醫(yī)院’的牌子,其實(shí)主要是由于業(yè)務(wù)拓展了,因?yàn)獒t(yī)院除治療精神科疾病以外,又增設(shè)了神經(jīng)內(nèi)科、神經(jīng)外科。而正是由于這種學(xué)科發(fā)展,讓一些以前就診有顧慮的患者變得坦然多了。”

  “其實(shí)現(xiàn)在大部分精神病醫(yī)院都更名為精神衛(wèi)生中心,我們醫(yī)院也有這個(gè)打算,準(zhǔn)備把廣州市精神病醫(yī)院的牌子更改為廣州市精神衛(wèi)生中心,這樣不僅可以降低病人的病恥感,而且可以讓一些有輕微心理問題的患者也能就醫(yī),比如輕度抑郁癥、睡眠障礙等,而不是只有嚴(yán)重的精神疾病患者才能及時(shí)治療。”李院長說。

  為紅斑狼瘡改名最終不了了之。“咱們國家改了,其他國家呢?這有點(diǎn)自欺欺人的感覺”

  紅斑狼瘡這種病聽起來就讓人不寒而栗。有一位患病的網(wǎng)友寫過這樣的帖子:“‘紅斑’還行,‘狼’太可怕了!‘瘡’太不好聽了。我從來不敢告訴別人得的是什么病,告訴了,他們第一句話就是:不傳染吧?”

  其實(shí)早在2004年,武漢協(xié)和醫(yī)院和同濟(jì)醫(yī)院等就有4位專家曾呼吁給紅斑狼瘡、多發(fā)性抽動(dòng)穢語綜合征和腦梗死三種難聽的疾病改名。

  紅斑狼瘡,并不是說發(fā)病時(shí)像狼一樣,只是因?yàn)樽畛醢l(fā)現(xiàn)患者血液中有一種像“狼瘡”的細(xì)胞。但是近年來,這種細(xì)胞已不再作為診斷依據(jù)。北京軍區(qū)總醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任姜德訓(xùn)說,這種病的確讓患者感到自卑,還經(jīng)常受到別人的歧視。在看病中曾經(jīng)遇到不少患者,本來剛結(jié)婚,對方得知患了紅斑狼瘡,馬上提出離婚。其實(shí),紅斑狼瘡穩(wěn)定半年后并不影響結(jié)婚。

  中華風(fēng)濕學(xué)會(huì)副主任委員,中日友好醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任吳東海覺得,改病名會(huì)打斷歷史連貫性,而且國外也是這么叫,“咱們國家改了,其他國家呢?這有點(diǎn)自欺欺人的感覺”。只有能徹底治愈該病了,這種歧視才會(huì)最終消除。

  但是支持改名的四位專家認(rèn)為,臨床上,至少50%的紅斑狼瘡患者會(huì)產(chǎn)生不良精神癥狀。如此說來,改名應(yīng)該有利于該病的治療。但是4年過去了,為3種疾病改名一說卻再也沒有了下文。

編輯:王賽特】
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